Esta es una de esas entrevistas donde las palabras se sostienen densas en el aire, palabras valientes que desnudan el alma, como las de Amaia Goirigolzarri, que desde hace cuatro años lucha por la salud contra el sarcoma que, al parecer, no interesa como debiera a las farmacéuticas.
LA MIRADA de Amaia Goirigolzarri, recogida por el Blog el día de la entrevista.
Por un lado tenemos una bodega humana en Labastida, un distribuidor solidario de vinos de Mungia, y un ser humano con un tumor cancerígeno poco frecuente, el sarcoma, que tiene una incidencia de 6-7 casos por cada 100.000 hab / año, lo que vendrían a ser unos 3000 casos nuevos al año.
Hay además un hospital en Barcelona donde una paciente de nuestra tierra se siente a salvo, mientras su hija conoce desde pequeñita esa sensación que nos habla de lo injusta que tantas veces es la vida.
Esta es una historia que clama contra el desamparo que afecta a las personas con enfermedades raras. Y, a la vez, es una historia llena de ternura y afecto. Hay que escuchar, hay que leer atentamente sus serenas palabras, grabadas para esta entrevista en un local de Mungia donde me he sentado con Amaia Goirigolzarri e Igor Álvarez.
Quiero pedir a los lectores que tomen asiento entre nosotros, y nos miremos unos a otros con cercanía. Porque sería bueno que escuches todo esto con la misma paz y serenidad que ha sido pronunciado. Una conversación como esas olas del mar de la premio Nobel de Literatura Gabriela Mistral, que con su fuerza hacen de cada retroceso un nuevo punto de partida.
AMAIA Goirigolzarri en un parque de Mungia, en Bizkaia.
No publicamos esta conversación para recaudar fondos para una buena causa. Ni para vender más vino de Rioja Alavesa… aunque no esté de más ni una cosa, ni la otra.
Sería bueno que esta entrevista ayude a pacientes de enfermedades minoritarias, y que sirva para animar a sus familiares. A unos y otros. A los que caminan sobre las brasas de la incertidumbre cuando ese fuego tiene que ver con un cáncer raro llamado genéricamente sarcoma.
Son nuestras lectoras las que escriben a favor de la “ventana abierta que es el Blog”, las que defienden un medio digital que “te abra los ojos”, «que siembre paz», asegurando que los humanos “llevamos en el pecho la emoción, la vida y la esperanza”.
Con ese impulso comienzo esta conversación abierta con Amaia Goirigolzarri e Igor Álvarez.
IGOR Álvarez con una de las botellas de Rioja Alavesa que forman parte de la Campaña.
.- Igor, ¿cómo surge este ‘vino solidario’ de Bodegas y Viñedos Labastida?
Nosotros llevamos una trayectoria de solidaridad con personas que padecen enfermedades raras. Empezamos hace seis años con una enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich, organizando una Feria de Vino, donando todo el beneficio a la familia de un niño de Mungia que padece esa enfermedad.
.- Cuando dices “llevamos”, ¿quiénes sois?
Somos Urrutia Edariak, la distribuidora de vino de mi suegro, que funciona desde hace 42 años en Mungia. Yo me incorporé a la distribuidora hace dieciséis años, llevando esta línea solidaria entre mi mujer Atxarte y yo.
.- ¿Qué sentimiento puso en marcha esa línea de sensibilidad más allá del negocio?
Queríamos hacer una Feria de Vinos sin ánimo de lucro. Pensamos que hay gente que precisa de la solidaridad. Consultamos al Ayuntamiento de Mungia para saber si había alguien con alguna enfermedad rara que le vendría bien el dinero que sacáramos. Les echamos un cable y ellos súper contentos.
CARTEL de la campaña, con el lema elegido por el bertsolari Jon Maia.
.- ¿De dónde te viene este impulso, Igor?
Son valores que he mamado en casa. El año pasado apareció otra persona del pueblo de al lado, Maruri, que quería hacer algo con la Asociación Síndrome de Williams. De noviembre a diciembre de 2020 hicimos una tirada de vino, que nos pilló en plena pandemia. Salió mucha venta para fuera, a nivel de todo el Estado, con un apoyo terrible. Lo hicimos también con Solagüen, de Labastida.
.- Además de Bodegas y Viñedos Labastida, también comercializáis vinos de Faustino, Heredad Ugarte, o el grupo Olarra, de Oyón.
Cuando Sabin, el hermano de Amaia, vio cómo hacíamos las cosas, me planteó el pasado enero que podríamos hacer algo para sacar dinero para el Instituto de Oncología Vall d’Hebron. A Amaia la conozco de haber ido juntos a la ikastola, y su hermano Sabin es amigo mío. Yo soy de Mungia y Amaia de Gamiz.
AMAIA Goirigolzarri e Igor Urrutia, ambos presentes en esta conversación.
.- ¿Qué te pareció la idea, Amaia?
Me habían derivado -porque así lo solicité- al hospital Vall d’Hebrón en septiembre de 2020 y poco después Carlota Coloma, la hija de una paciente de sarcoma, ya fallecida, de Vall d’Hebrón, estrenó un documental que se titula: “Backstage. Hablemos de un sarcoma”.
A raíz de ese documental se inició una campaña para recaudar fondos porque mi oncólogo, César Serrano, tenía el proyecto del “SarcModel”, que consiste en crear modelos de sarcoma en ratones para buscar los fármacos de los diferentes sarcomas.
.- El sarcoma es…
Es un tumor rarísimo, muy complejo, porque tiene setenta subtipos de sarcomas. El proyecto de César era iniciar ese experimento, esa línea de investigación. A raíz del documental se empezó con una recaudación de fondos.
.- En Barcelona estuviste en tratamiento de radioterapia.
Fue en noviembre de 2020. Me hicieron una entrevista en Euskadi Irratia por un tuit que había escrito. A raíz de esa entrevista volví a escribir con un tono reivindicativo a favor de la investigación, invitando a la gente a solidarizarse con esta campaña de Vall d’Hebron.
.- La rueda de prensa en la bodega de Labastida vino después…
Se hizo por Zoom. Allí en Labastida estuvimos Igor, Iñigo Rubio y yo. Y por Zoom Jon Maia, gran amigo (lo digo porque estuvo como Jon, no como Jon Maia) y mi oncólogo César Serrano. Además de cuatro o cinco amigos que vinieron a Labastida a apoyarnos.
EL DÍA de la rueda de prensa en Bodegas y Viñedos Labastida.
.- ¿Cuál es la implicación de la bodega?
Por la venta de cada botella -contesta Igor- va un porcentaje para el hospital. Nosotros llevamos el control de todo eso. Es muy sencillo, porque cada caja que entra en este proyecto va con un código especial, tantas cajas, tantas botellas, tanto dinero. Iñigo y Bodegas y Viñedos Labastida entraron en este proyecto desde el minuto uno. Es una bodega muy humana.
.- La sociedad vasca es solidaria, lo cual es formidable.
Así se está demostrando con esta campaña. Yo estoy conmovida por la respuesta, que ha sido muy buena… Me emociono ante esa reacción. Toda la zona de Mungialde, mi pueblo Gamiz-Fika, y en Cataluña también, porque allí tengo buenos amigos.
JON Maia estuvo por Zoom en directo en Labastida.
.- ¿No has temido desnudar tu intimidad?
Cuando me llamaron de Euskadi Irratia para hacerme la entrevista, en noviembre de 2020, fue la primera vez que hablé abiertamente de lo que me pasaba y me pasa. Por primera vez hablé de mi enfermedad. La gente sabía que tenía cáncer, pero no qué tipo de cáncer.
.- Tu oncólogo César Serrano habla en el Documental a favor de crear “comunidad entre pacientes, familias e investigadores”.
Tuve mucho feeling con César. Gracias a él he pasado a formar parte activa de la enfermedad. Antes me encontraba en la parte pasiva, lo que me creaba mucha ansiedad.
El documental lo hizo la hija de una paciente suya que había fallecido con un osteosarcoma en Vall d’Hebrón. Otra de las iniciativas fue la publicación de un libro que había comenzado a escribir una paciente de sarcoma, Carolina Cerezo, libro que tuvo que terminar de escribir su hermana Gloria, porque Carolina falleció.
EL oncólogo de Amaia, César Serrano, también presente por Zoom en Labastida.
.- Queda claro de qué manera los enferm@s sois “parte activa de la enfermedad”.
Fue César quien me planteó que como era muy combativa en Twitter, quizá podríamos crear un asociación de Sarcoma en Euskadi “siempre que me viera con fuerzas y una vez recuperada”.
.- ¿Lo hiciste, o lo vas a hacer?
No me veo con fuerzas para iniciar ese viaje. En su día le dije que lo pensaría. Hicimos una reunión por Zoom con familiares de pacientes con sarcoma que estaban preparando distintas iniciativas para recaudar fondos para la investigación del sarcoma y me di cuenta que todos los pacientes habían fallecido. Yo era la única paciente viva. En esa reunión lo pasé francamente mal.
Ahí le dije a César que no tenía fuerzas para iniciar el camino de constituir una Asociación.
AMAIA con César Serrano (primero por la dcha.) a las puertas del Instituto Vall d’Hebron.
.- La sociedad no sabe nada, o muy poco del sarcoma.
Nada, prácticamente nada. Es un tumor minoritario, que supone el 1% de todos los cánceres. A mí nadie me ha explicado aquí las cosas como me lo han explicado en Barcelona. Y eso que me habían diagnosticado la enfermedad en 2016.
.- Te lo diagnosticaron en Bilbao.
En el hospital de Basurto, pero cuando entran en mi habitación a decirme lo que tengo… Todo empezó mal desde el inicio, porque me operaron creyendo que era un mioma, que es un tumor benigno, con el que yo había convivido estando embarazada de mi hija.
.- Y cuando lo analizaron…
Cuando lo llevaron a Anatomía patológica, y me informaron, no utilizaron la palabra “sarcoma”. Esa palabra yo la vi escrita, pero no la pronunciaron.
EN la etiqueta del vino se menciona «la investigación en sarcomas» del Vall d’Hebron.
EN el otro lado de la etiqueta de la botella está el texto en euskera.
.- ¿Hubieras preferido saber lo que tenías desde el primer instante?
Es que el primer instante fue horrible. Yo estaba sola en la habitación del hospital, entró una enfermera … No quiero criticar al hospital de Basurto porque recuerdo con mucho cariño a algunas enfermeras, médicos, al psico oncólogo, que durante todos estos años han estado a mi lado. Mi hija nació en Basurto y jamás me olvidaré de las grandísimas profesionales que nos atendieron durante el parto… pero es importante saber cuál es nuestro estado emocional.
Aquella enfermera abrió la puerta de la habitación y me preguntó: “¿Dónde está tu familia?”. Aquello me dejó planchada.
“¿Pasa algo?”… Llamé a mi pareja, que hoy es mi ex pareja, y a mi aita y a mi ama, que venían de camino. Le dieron la noticia primero a mi pareja, y le pidieron que me lo dijese a mí. El oncólogo me dijo: “Bueno, ¿ya sabes lo que tienes, no? Pues que sepas que lo tienes es… malo, no; muy malo”.
.- Por favor!
“¿Me voy a morir?”, pregunté yo. No recuerdo la respuesta. La verdad es que estaba bloqueada. Al de una hora mandaron a los psico oncólogos. Pero todo este proceso debía haber sido al revés. En mi caso todo esto no se cuidó nada. Sin embargo en Barcelona he encontrado todo lo contrario. Desde la cercanía y humanidad de un administrativo hasta la sensibilidad de un oncólogo como César. Cada vez que voy todo esto me conmueve.
DEFENDER la humanidad, la cercanía, la sensibilidad… a la hora de abordar la enfermedad.
.- ¿Cuál es el papel de un psicólogo en una enfermedad como la tuya?
Es compañía, humanidad, cercanía, sensibilidad… Es todo eso. Yo lo tengo a mi alrededor, porque tengo la suerte de estar muy acompañada por mi familia y amigos, pero hay cosas que prefiero contárselo a mi psicóloga, a la que veo semanalmente, porque a veces no quieres cargar a tu familia.
.- Ahora tienes 42 años, Amaia.
Y mi hija tiene seis años. Cuando recibí el diagnóstico, mi hija tenía dos años. Ella es mi mayor preocupación. Lo que yo quiero es ganar un poco de tiempo… No hablo de curación porque sé que es muy complicado.
.- ¿No piensas en la curación?
Apenas pienso en la curación porque lo veo complicado… Pero sí pienso en ganar tiempo para estar con ella y si me tiene que pasar algo que tenga lugar cuando ella sea más mayor (se emociona Amaia).
AMAIA con su hija cerca de la ermita Santa Catalina de Mundaka.
Cuenta Igor que en la presentación que hicieron en la bodega, en Labastida, estuvieron todos emocionados. “Lo primero que le dije a su hermano Sabin, al terminar el acto, fue “tu hermana tiene un coraje increíble, si hoy se llega a derrumbar, nos hubiéramos derrumbado todos”.
.- Igor, ¿cómo le sientes a Amaia?
En lo que te dice la veo algo negativa, que no tiene porqué serlo…
“Soy realista”, le responde Amaia.
“Se ha empezado la investigación con ratones. La luz está ahora más cerca, Amaia”, señala Igor.
“Estoy en Vall d’Hebron, que me parece un regalazo -sigue Amaia-, pero soy plenamente consciente del problema que suponen las farmacéuticas, porque aunque en el VHIO tienen muchas líneas de investigación abiertas, cuando van a tocar las puertas de las farmacéuticas, en muchas de ellas se las cierran.
Estoy esperanzada con Vall d’Hebron, pero hay una desazón en relación a las farmacéuticas, porque para ellas, no somos rentables, nos miden en términos económicos.
LAS palabras de Igor Urrutia quieren animar a la hermana de su amigo…
.- Dices que leíste la palabra “sarcoma” en un informe, una palabra que ningún profesional de la Medicina te había ni tan siquiera mencionado hasta entonces.
Sí. La vi escrita en un informe.
.- ¿Desde entonces hasta ahora, cómo has venido afrontando la enfermedad?
Al principio con esperanza por un motivo, porque cuando me operaron la segunda vez… La primera vez me operaron del mioma, y cuando supieron que es sarcoma, me quitaron el útero, los ovarios, etc. En la segunda operación me quitaron muchos ganglios, que al parecer estaban limpios. Entonces me dijeron que estaba todo encapsulado.
Aún así, no me explicaron que un sarcoma son tumores que están en el tejido conectivo, que conecta todos los órganos… no me explicaron correctamente la causa por la que se puede tener un sarcoma en cualquier parte del cuerpo. Lo supe después porque me lo explicaron cuando tuve la primera recaída (metástasis pulmón izquierdo), pero muy por encima.
.- Te dieron esperanza al decirte que todo había salido bien.
“Ha salido todo limpio”, me dijeron. De hecho no me dieron ni quimio ni radio.
.- ¿Fue un falsa esperanza?
No quisiera hablar de “falsa esperanza”. Lo que sí tengo que decir es que a mí nadie me ha dado en Osakidetza, como sí lo han hecho en Vall d’Hebrón, toda la información sobre los sarcomas. Tuve que empezar a investigar lo que era un sarcoma por mi cuenta.
El mío fue un leiomiosarcoma que lo tuve en el útero. Hasta que en 2018 tuve una pequeña metástasis en el pulmón izquierdo, que me operaron y salió todo muy bien.
.- ¿En qué hospital?
En Cruces, que es donde hay cirugía torácica. Después sí, me dieron quimioterapia, que me quedé en el primer ciclo porque estuve muy mal y lo tuvieron que suspender. Después en Vall d’Hebron me enteré que esa quimioterapia era del todo innecesaria. Fue la primera y única vez que yo me quise morir… sin pensar en mi hija.
CON su oncólogo César en el laboratorio de Vall d’Hebron.
.- Tuviste que verte muy mal, Amaia. ¿Qué edad tenía tu hija?
Cuatro años. Estaba tan mal que no pensé en ella. Me quería morir para acabar con aquel sufrimiento horrible. Solo recuerdo el último día que vino mi hermano a buscarme, que no podía ni caminar.
.- ¿Cuál fue el siguiente estadio?
Seguí limpia hasta febrero de 2020, poco antes de la pandemia, cuando me volvieron a decir que tenía metástasis en ambos pulmones. Me volvieron a operar en abril del pulmón izquierdo, en plena pandemia, operándome del pulmón derecho en junio. El 2020 fue un año tremendo. Un infierno.
FITO donó su Harley para obtener dinero para «la Cuadri del Hospi».
.- ¿Qué le has contado a tu hija?
La verdad. Tiene seis años. No utilicé la palabra “cáncer”, si bien fue ella quien la utilizó después. Le dije que “amatxu estaba enferma, que me habían operado”. Tras la quimio, ella me vio cómo estaba. Cuando me dieron la quimio ella tenía cuatro años, y justo entonces en la ikastola les enseñaron el vídeo del cantante Fito “y la cuadri del hospi” con los niños enfermos de cáncer.
.- Imagino lo que pudo ocurrir…
Ella lo vio y al venir a casa me dijo en euskera “Amatxu, tú tienes cáncer”. Fue la primera vez que aparecía esa palabra entre nosotras. Le dije que sí. Fue complicado porque al de unos días comenzó a preguntarme todas las noches si me iba a morir. Esa pregunta se repitió durante muchísimo tiempo.
.- Todas las noches.
Todas. Me lo preguntaba con tristeza. Yo le decía que algún día me moriría, pero que de momento estaba con ella, y que eso es lo que contaba. Pero sí, todas las noches me lo preguntaba.
.- ¿Cómo lo viviste?
Fue muy doloroso. Coincidió además que tres meses antes de la metástasis me había separado de mi pareja. Coincidió todo a la vez… Eso sí, lo he llevado con ella con naturalidad. De hecho, antes de empezar la quimio mi miedo era el impacto brutal que ella pudiera tener al verme sin pelo de repente. Quería que para ella fuese como un proceso. Así que un día vino conmigo a la peluquería y fue ella quien me rapó el pelo.
.- Me parece hermoso, esa complicidad y naturalidad entre madre e hija. Tu coraje y vuestros mutuos actos de amor.
Lo hicimos así, Julio.
.- ¿Crees que estas enfermedades tan duras nos enseñan?
Muchísimo. La importancia de vivir el momento, que tanto se nos olvida. Y todo lo que no es importante me importa una mierda.
.- Ahora importa lo esencial.
Me importan los controles médicos, me importa que mi hija esté bien. Si tú le preguntas a mi hija cuál es su sueño, qué le pide a la vida, te dirá que “Amatxu se cure”… A veces me pregunto si me he equivocado al decirle la verdad, porque si no lo supiese igual… no sé.
.- Cuenta tu oncólogo César Serrano en el Documental que en algunos casos dicen a los pacientes toda la verdad y en otros no, porque la gente no siempre quiere saber la verdad.
Yo sé lo que tengo, pero nunca he preguntado “¿Cuántos años me quedan?”. Esa pregunta no la he hecho, ni la voy a hacer.
.- Cada una es cada una. El respeto debe ser absoluto.
Sí.
.- A fecha de hoy ¿cómo estás, cómo te encuentras?
Físicamente me encuentro bien, emocionalmente con la ayuda de la psicóloga he aprendido a gestionarlo más o menos bien.
.- Te veo bien, tu aspecto es muy bueno.
Sí, pero claro, vivo en una montaña rusa de emociones. Hay momentos… sobre todo a las noches, que son muy complicadas, cuando mi hija ya está durmiendo.
Tengo dudas de si lo he hecho bien con la cría, o no.
.- Perdona mi atrevimiento. Creo que lo has hecho bien. Vivir de una manera más auténtica lo percibo como un acto de vida, donde a veces no se puede ocultar lo obvio.
Quizá debí evitarle el sufrimiento.
.- Los niños y las niñas son muy fuertes. A veces más fuertes que los adultos. He hecho reportajes con niños que padecen un cáncer, y son impresionantes.
Sí, es verdad. Jon Maia me preguntaba si me cambiaría por otra persona que no tuviera la enfermedad. Y le contesté que no. “Eres lo que eres también por esto que has pasado”. Y es verdad. No, no me cambiaría por otra persona.
.- ¿Qué tecla toca en ti ese Manifiesto de Jon Maia titulado ‘Mañana’, escrito en plena Pandemia?
Lo leí estando con mi aita en la habitación del hospital, tras la primera intervención, la de abril, y me tocó la fibra. Es un Manifiesto cargado de sensibilidad y con muchísima esperanza.
.- “Salvarse a uno mismo era salvarnos a todos”, dice Jon, que escribió versos durante la pandemia para los enfermos de COVID, hablando de la Vida con mayúscula.
Jon estaba especialmente sensible en esa época porque inició una campaña en Twitter en la que pensó que la mejor forma en la que él podría ayudar ante la situación que estábamos viviendo era “escribiros unos bertsos”. Yo también le pedí un bertso para mí un día que estaba fatal.
JON MAIA se ha entregado a escribir bertsos de consuelo durante la Pandemia.
.- La pregunta era ¿Te cambiarías por otra persona sin pasar por todo lo que has pasado?
Lógicamente me quiero curar, pero no me gustaría cambiarme por otra persona. Todas las cosas que he vivido, que me han traído muchísimo sufrimiento, pero también ha sido un aprendizaje muy intenso para mí. Yo soy ahora lo que soy también gracias a esto, y gracias también a la enfermedad. Suena muy duro, pero es así.
.- En el Documental, César cuenta que hay pacientes de sarcoma que le dicen que “la vida no es justa”. Es como una protesta ante el universo, ante la vida.
Mi hija me dice muchas veces “ama, no es justo esto que te está pasando”.
“Esto no debiera pasarle a nadie”, toma la palabra Igor, que permanece callado escuchando la entrevista, añadiendo un lamento: “estamos invirtiendo un montón de dinero en descubrir otros planetas, cuando tenemos vidas humanas en nuestro planeta Tierra que están esperando una solución a sus enfermedades”.
EL DÍA que quedamos en Mungia, con un cielo azul de primavera.
.- Igor, ¿qué estás aprendiendo de vuestras campañas de solidaridad?
Jo, que hay que vivir el día a día. Cuántas veces nos preocupamos de cosas que no tienen valor. Me enfado con un cliente y luego en casa lo pago con mis hijas, o con mi mujer. La rutina nos lleva a cometer esos errores.
“Me ha pasado a mí -dice Amaia-, en momentos en los que he estado bien, incluso estando enferma te olvidas por lo que estás pasando. Y te dices, “despierta, que ya has aprendido algo”. Yo no me puedo olvidar, porque ahora tengo que volver al hospital.
.- Cuándo vuelves?
En este mes de Mayo.
.- ¿Qué significa volver al hospital?
Que cuentas la vida por trimestres. Más allá de tres meses es mucho tiempo. Cuando me hablan de un período de tiempo superior a tres meses… es una eternidad.
AMAIA el día de la rueda de prensa en Labastida.
.- “Hay que tratar con muchísimo cariño a los pacientes que tienen enfermedades raras”, dice César. ¿Os sabemos tratar?
Hay gente que te dice que “expreses tu tristeza”, que “tienes derecho a estar triste”. Y cuando estás triste y empiezas a contar tus sentimientos, quizá porque no saben afrontar tu sufrimiento, te quieren poner un bozal. Quieren que te expreses, pero cuando empiezas a hacerlo te dicen: “pero no estés triste, mujer, tienes que ser positiva”. No culpo a nadie, pero nos falta capacidad de escucha. Escuchar activamente.
.- ¿Qué te dicen en el control médico cada tres meses?
En el último control médico de febrero de 2021 me han dicho que la radioterapia ha funcionado, pero que me ha salido otro nódulo, que en principio no pueden confirmar, pero que por clínica seguramente será una metástasis. Cuando ahora vaya en mayo la mejor noticia que me pueden dar es que no tengo nada más.
.- Ojalá!
Ojalá, pero probablemente tendré que empezar de nuevo con el tratamiento.
.- Profesionalmente has dejado tu trabajo a un lado.
He parado lo justo. Soy abogada. Paré en abril cuando me operaron y cuando en septiembre me dieron el alta, empecé a trabajar. Y luego cogí la baja con la radioterapia. Mi prioridad es mi hija. Decidí dedicar el máximo de tiempo a mi hija, así que las tardes se las dedico a ella.
.- “Por la revolución de la vida”, termina diciendo Jon Maia en su Manifiesto titulado ‘Mañana’.
El eslogan de las botellas de vino es “Topa bizitzaren alde!”, “¡Brinda por la vida!”, que también nos lo dijo Jon.
.- En el fondo es lo que hacemos cada vez que brindamos y decimos “Salud!”.
“Ese eslogan me parece algo espectacular”, interviene Igor. “Cuando voy a un local y veo el cartel, veo un cartel con las letras escritas en mayúscula”.
Quiero decir -retoma Amaia- que siento la alegría de vivir. Esa fuerza de vivir creo que la tengo. Y desde el punto de vista médico, que es lo que me toca más, en Barcelona estoy rodeada de humanidad. Mi oncólogo defendía la necesidad de que se impartiera en la carrera de Medicina una asignatura que aborde el trato para con los pacientes. Esa es una asignatura pendiente que debería ser básica, troncal, desde mi punto de vista.
.- Hermoso sentimiento te ha dado Vall d’Hebron…
Fíjate, y aunque no estoy curada, allí me siento a salvo. Tengo esa sensación. Aquí viví una soledad que es la de muchísimos enfermos de sarcoma, y por eso se están creando varias asociaciones en la zona norte del Estado, y en Galicia, por la soledad y desamparo que estamos viviendo por la falta de existencia de hospitales de referencia.
.- ¿Necesitaríamos en Euskadi un hospital de referencia?
Desde luego. Mientras no exista, yo reivindico el derecho de los pacientes de los sarcomas a que nos deriven a otros hospitales, o a que nos informen de la existencia de esos otros hospitales de referencia. Que a mí nadie me informó. Lo encontré en Internet.
VALL d’Hebron es la sede de ICORD, organización referente mundial en enfermedades raras.
Aquí no existe un trabajo en red de equipos multidisciplinares como existe en Vall d’Hebron, ni una coordinación de los hospitales de Cruces y Basurto con hospitales de referencia para la derivación temprana de pacientes. A mí me dijeron que en caso de derivarme, lo harían en fase de ensayo clínico. Sin embargo, sí me consta que existe esa necesaria coordinación con el Onkologikoa de Donosti. Desconozco la situación de Txagorritxu.
.- Imaginemos que descorchamos la botella, vertemos el vino en tres copas y brindamos por la vida. Que al brindar por la vida, yo estoy brindando por ti, Amaia.
Eskerrik asko.
.- Porque te siento tan llena de vida, Amaia!
Eso me dice todo el mundo, jajaja.
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Entrevista de una sinceridad que conmueve. Excelente entrevistador -todas las preguntas son pertinentes- respuestas que muestran a una paciente esperanzada pero no ilusa. Conocemos a Amaia desde niña, siempre fue sobresaliente, ahora, madre dolorosa, nos emociona por su entereza y ejemplar manera de asumir la adversidad. Un abrazo con todo el cariño para Amaia, Amets, y la familia Goirigolzarri Alegria a la que tanto queremos.
Familia Montero Larrauri
Un abrazo, Txema
Este es un reportaje ¡tan necesario!… Tenemos que aprender tanto ante el cáncer. Los profesionales especialmente. La solidaridad es nuestro salvavidas ante circunstancias tan difíles; una maravillosa idea, un lema para hacerlo nuestro cada día.
Adelante Amaia!!, te deseo toda la salud del mundo y mucha fuerza… la que ya tienes.
Brindemos por la vida!!
Seamos siempre solidarios
Brindemos con Amaia Goirigolzarri! Gracias Mar!
Todo mi cariño, solidaridad y apoyo a esta gran mujer, a esta gran persona, y a su familia.
Gracias, Estibaliz
Nunca una entrevista tan larga me pareció tan corta. Tan auténtica es. Ayuda a visibilizar las enfermedades raras. Y se ocupa de lo importante, con el privilegio de contar con una amatxu coraje. Y de un periodista que mide muy bien lo que pregunta, y cómo lo pregunta.
A Amaia no sé qué decirle, salvo desearle lo mismo que le desea su hija.
Pero puedo decir lo que he sentido, una lluvia de emoción limpia. Amaia, me ayudas a ser mucho más solidario de lo que soy. Me comprometes.
Mila esker!
Besarkada haundi bat
Eskerrik asko, Jon
Aurrera Amaia, eutsi goiari!!!!
Que la fuerza de tus antepasados y la magia de este rincón de Euskadi, Rioja Alavesa, te acompañen e impulsen en tu tratamiento, en tu proceso de curación.
Eskerrik asko, Lea
Bonita iniciativa de Igor y la bodega de Labastida,… y bella y admirable mujer.
Llena de coraje y fortaleza. Sí, necesitamos más investigación, más sensibilidad y más verdad. Y tú, Amaia, eres auténtica, un amor.
Que tengas suerte y muchos años de Vida, te la mereces.
Gracias, Amaia
Si no es la mejor entrevista… es de las mejores que he leído en mi larga vida.
Me obliga a replantearme mi existencia completamente. A valorarla como es debido. Eskerrik asko, Amaia. Eskerrik asko, Julio Flor
Zorionak bikote!!!
Eskerrik asko, Kepa!
Conocí a Amaia y parte de su família en uno d sus viajes a Barcelona, madre coraje, mujer valiente, se hace querer, carácter dulce pero firme, entrevista emocionante. Saps amiga q t’estimem, i a la petita Amets, així com a la teva família, jo si q confio en q et curaras.
Molt gracìes, Angels
Qué decir q no te haya dicho por teléfoho, Julio ! Estuvimos contigo toda la tarde y a mí se me pasó el tiempo lo que tarda en pasar un tormenta de verano. Esta entrevista no tiene precio, cómo eres, cómo nos trataste (en especial a Amaia) y el fondo que tienes. A ti solo me queda decirte Eskerrik Asko, poca gente como tú he conocido últimamente.
Zeuri Amaia zer ? Ya sabes como soy y aunque sé que no te gusta esta palabra te la voy a volver a repetir y encima en mayúsculas, ÁNIMO !! Me regalaste una tarde en la cual desde aquel día me has hecho reflexionar en muchas cosas, y como bien dijimos aquel día, vivir el día a día restando importancia a las cosas q no la tienen.
Mila esker zaren modukoa izateagatik eta Jon Maia-k idatzitako «slogan» potente honekin amaituko dut,besarkada bat. TOPA BIZITZAREN ALDE !!
Por la vida siempre!, Igor
Beti iruditu zait maitagarria, Amaia. Baina hemen Amaia handi bat ezagutu dut. Oso txikia sentitzen naiz bere alboan. Besarkada estua, Amaia. Besarkada estua.
Eta zuri, Julio, zer esan?. Aparta zara pertsonari barruan daukan onena ateratzen, are gehiago tartean gai hau izatean …
Permite Xabier que traduzca tus palabras:
«Siempre me ha parecido entrañable, Amaia. Pero aquí he conocido a una gran Amaia. Me siento muy pequeño a su lado. Abrazo grande, Amaia. Abrazo grande.
Y a ti, Julio, ¿qué decir?. Eres genial sacando de las personas lo mejor que tienen dentro, más aún cuando estás involucrado en este tema…»
Eskerrik asko, Xabier
ZORIONAK ETA ESKERRIK ASKO!
Zorionak ta eskerrik asko al entrevistador por darnos este pellizco de realidad y por tratar el tema con tacto y sensibilidad, permitiéndonos sentir el reportaje desde dentro; a Igor y Urrutia Edariak, a quienes conozco personalmente, por su implicación una vez más, en este tipo de proyectos solidarios, también a la bodega de Labastida; al Hospital Vall d’Hebron por su apuesta por la. investigación de esta enfermedad rara y por la estupenda acogida ofrecida a Amaia, mi amiga.
Eta zuri batez ere Amaia, eskerrik asko, zure borrokagatik, por ese testimonio de vida, una vida que se mide y renace cada tres meses, qué épico y qué duro a la vez…
Eskerrik asko por haberme enseñado todo lo que muestras en esta entrevista, el verdadero sentido de palabras como valentía, coraje, tesón, resiliencia, AMA (sí, con mayúscula), optimismo/realismo…
Eskerrik asko por enseñarme a desmitificar el futuro y a exprimir el presente, a reivindicar la imperfección, a entender que no pasa nada por sentir miedo, fallar o ser mala madre un día… Volverá el día siguiente y se intentará hacer mejor.
Y sobre todo eskerrik asko por emocionarme una vez más y enseñarme a sonreír con los ojos, a pesar de todo, como en la foto.
A los demás sólo nos queda aprender el mensaje: no lamentos, sino acción (y colaborar, degustando este estupendo vinito).
ZORIONAK TA ESKERRIK ASKO, BIHOTZEZ, AMAIA!!!
Eskerrik asko, Eba.
Eskerrik asko, a entrevistados y entrevistador!
Gracìes, Pere
Qué gran mujer y qué gran ejemplo!!
Nos hacemos pequeños leyendo la estupenda entrevista de Julio, otro grande.
Eskerrik asko bioi bizitza ikasgai honengatik.
Eskerrik asko, Miren-Sorne
Tambien se puede colaborar en :
http://es.vhir.org/portal1/homepage.asp?
Muy bien, Carme
Qué decir…
Muy bonita entrevista. Está hecha con una delicadeza y profesionalidad que no sé ni cómo describirlas. Eskerrik asko por dar a conocer un poquito más esta enfermedad y describir a la perfección el recorrido vital de Amaia.
Igor… zutaz, zer esan. Herrien dauzen ekintza solidario asko eta askoren bultzatzaile, sortzaile, langile,… Zelako pertsonea zaran!!!!! Zure osotasunean miresten zaitut. Ez aldatu inoiz ze behar zaitugu bai nik eta bai herriek.
Amaia…zu beti izen zara berezie niretzako baia ibilbide honetan ikusi eta ezagutu dudan Amaia, Amaia HANDI bet da. Handie zentzu guztietan eta niretzat, aizte ordezkatu ezine. Jarraitu horrela ze atzo esan nizun bezala, eredu bat zara. Zure alabeari eta beste guztiori emoten zauzen irakaspenak ordain ezinak dira.
Eskerrik asko, Ziortza
Una entrevista gratificante que produce paz y ganas de vivir y de ayudar a otros a vivir. Una entrevista que sabe a buenos sentimientos: solidaridad, paz, serenidad, coraje, entereza, amor dado y recibido, y humanidad, mucha humanidad. Desde la etiqueta, tú, Amaia, e Igor, nos invitáis a brindar por la vida. Brindo contigo, Amaia, y agradezco tus enseñanzas para una vida lo más humana posible. Eskerrik asko.
Y a ti, Igor, mi apoyo por estos proyectos solidarios, que animan a pensar que en el mundo hay mucha gente buena. Tu testimonio bien merece un capítulo aparte.
¿Qué decir del entrevistador? Que sabe decir las cosas bonitamente y que su mensaje llega lleno de fuerza a todos. Así me gusta, Julio.
Gracias, estimado Antonio
«Escribir es devolver al mundo a su estado original, expulsarlo hacia el territorio de lo que aún no ha sido nombrado” decía un poeta mejicano…
Muchas gracias por el artículo y por hacerme sentir tan cerca de vosotros. Se siente una entrevista muy cercana, sincera y apasionante… Y esto es mérito de los entrevistados y, desde mi punto de vista, del entrevistador.
En cuanto a la participación de Bodegas Labastida, creemos que los proyectos hechos desde el alma y con esfuerzo deberían ser el motor del mundo, por lo que no nos queda más que desear el mejor de los futuros a Amaia y a su familia y que todos los proyectos que necesitan colaboración sean apoyados como se merecen.
Ojalá fuera como dices. Gracias, Iñigo
Hunkigarria guztia.
Amaia, zure gaixotasunaren aurrean jarrera ausarta hartu dezu eta zure penen gainetik maitasuna agertzen dezu. Borroka horretan saitzen zara eta irmotasun horrekin lortuko dezu bizitzari gauzik ederrenak eman eta hartzea.
Miresten zaitut ematen dizkiguzun lekzioengatik.
Bat nator Antonio Mijangos, Laguardiako apaiz humanistak, esaten duenarekin.
«Entrevista gratificante que produce paz y ganas de vivir y de ayudar a otros a vivir.
Una entrevista que sabe a buenos sentimientos: solidaridad, paz, serenidad, coraje, entereza, amor dado y recibido, y humanidad, mucha humanidad.
Desde la etiqueta, tú, Amaia, e Igor, nos invitáis a brindar por la vida. Brindo contigo, Amaia, y agradezco tus enseñanzas para una vida lo más humana posible.
Eskerrik asko.
Y a ti, Igor, mi apoyo por estos proyectos solidarios, que animan a pensar que en el mundo hay mucha gente buena. Tu testimonio bien merece un capítulo aparte.
¿Qué decir del entrevistador? Que sabe decir las cosas bonitamente y que su mensaje llega lleno de fuerza a todos.»
Bizitzaren alde topa.
Amairen bizitzaren alde topa
Zure alabatxoa eta familiaren alde topa.
Mila esker
Eskerrik asko, Jesus Mari
Me ha encantado leer esta entrevista de Amaia en la que muy amablemente además nos nombra a mi hermana Carolina y a mí con nuestro libro.
Me encanta tu sinceridad, Amaia. Ojalá los que te leen intenten ponerse por un momento en el lugar de una persona que tiene la malísima suerte de ser diagnosticada de una enfermedad tan agresiva y poco frecuente, para la que no existen apenas tratamientos.
La investigación es necesaria y deberíamos estar más concienciados porque se trata de una lucha de todos en la que mañana te puede tocar a ti que nos estás leyendo, o a tu madre, o a tu hijo. Los que nos dirigen no nos van a salvar. Ellos, si enferman, seguro que buscan el tratamiento debajo de las piedras. Aquí nos toca arrimar el hombro a nosotros.
¡Un abrazo, Amaia, GRANDE!
Muchas gracias, Gloria Cerezo
Amaia!!!
Ze handía zaran!
Qué gran lección nos muestras en todos los aspectos.
Aurrera!!! eta besarkada haundi bat.
Eskerrik asko, Maite Uriarte
Un testimonio valiente y conmovedor el de Amaia, no sólo como persona, sino también como madre. Un ejemplo que seguro puede ayudar a personas en su situación.
Zorionak a todos por esta iniciativa.
Mucho ánimo Amaia eta besarkada handi bat!!?
Eskerrik asko, Esti
En primer lugar, eskerrik asko Julio por tu cercanía y empatía, y por crear un ambiente en el que pude sentirme muy cómoda para expresarme con tranquilidad y confianza. Sin ti, no hubiese sido posible.
Eskerrik asko también a Igor, porque sé que le hice pasarlo un poquito mal… Le resultó duro escucharme, pero estuvo ahí apoyándome. Mila esker, Igor.
Eskerrik asko a la Bodega Solagüen por su solidaridad y su apoyo, al Instituto de Oncología del Hospital Vall d’Hebron, a todas y todos los profesionales que forman parte de él, a Bianca Pont, por su apoyo para que todo saliera como finalmente salió, y a César Serrano, mi oncólogo, la luz entre tanta oscuridad.
A mi familia y amigas y amigos, tanto de Euskal Herria como de Catalunya, por vuestro amor y apoyo infinito, por no dejarme desfallecer y caminar junto a mí.
Amets, espero que algún día puedas leer esta entrevista y comprendas que, aunque la vida no nos lo ha puesto fácil, he sacado fuerzas hasta en los momentos más complicados para disfrutar de ti, para verte crecer feliz. Creo que lo estoy consiguiendo… Espero que estés orgullosa de tu amatxu. Me dijiste que las estrellas te habían decepcionado, porque aunque les habías pedido que amatxu se curara, no te hacían caso, pero, como te dije, vamos a seguir creyendo en ellas…
Y finalmente eskerrik asko a todas y todos los lectores por vuestro apoyo. Todas y todos nos tenemos que sentir interpelados, porque como dice Gloria Cerezo, ayer fue su hermana Carolina, hoy soy yo, pero mañana puedes ser tú. Entre todas y todos tenemos que pedir que las instituciones inviertan en investigación, que no nos aboquen al desamparo, que nos den cobijo y protección, que no nos dejen solas y solos. Entre todas y todos debemos construir una sociedad más justa, en la que todas las personas tengamos cabida, y en la que nadie sienta la angustia de la soledad y la desesperanza.
Eskerrik asko Txema Montero & familia, Mar Durán, Estibaliz Gamboa, Jon Artetxe, Lea Madariaga, Amaia Goikoetxea, Kepa Urdangarin, Angels, Igor, Xabier, Eba, Pere Penya, Miren-Sorne Pérez, Carme Vila, Ziortza, Antonio Mijangos, Iñigo Rubio, Jesús Mari Eizmendi, Gloria Cerezo, Maite eta Esti, por vuestras palabras de aliento
Me gustaría finalizar haciendo un llamamiento a favor de una industria farmacéutica más ética, para que más allá de los beneficios económicos, sepan y puedan conseguir vernos como lo que somos, personas.
Gracias por tu tacto, sensibilidad, fortaleza, Amaia estimat. Eres ese mar de fueguitos de Eduardo Galeano, luz verdadera cuando caminamos en medio de la noche. Emocionas, y de qué manera, Amatxu. Una suerte y un gozo conocerte. Me apunto a esa comunidad de seres palpitantes que miran las estrellas y siguen soñando, junto contigo y con Amets. Os Abrazo a las dos con mi amistad, y con el cariño cercano de todos los míos que han sentido esta ‘entrevista’ con cercanía, como si todas y cada una de las palabras hubieran nacido entre sus brazos.
Eskerrik asko!
Eskerrik asko, Amaia. Estoy impactado por tu maravilloso testimonio de vida. Brindo por ti, por tu hija y tu familia, por ese equipo maravilloso que te ayuda, te escucha y te atiende… Sigue viviendo y dando vida a cuantos te conocemos. Un gran abrazo, querida amiga!
Eskerrik asko, Eloy
Eloy, aspaldiko! Jo qué ilusión me ha hecho leer tu comentario… Eskerrik asko bihotzez. ¡Un enorme abrazo!
Ze ondo, Amaia!
Eskerrik asko Julio por tu artículo, eskerrik asko Igor por tu excelente iniciativa y a ti Amaia, por tu ejemplar testimonio, que nos inspira y ayuda a ser más conscientes; y en especial a valorar lo que realmente importa. Un fuerte abrazo ?
Eskerrik asko, Asun
Una gran iniciativa con gente maravillosa tras ella. Zorionak, y mucho éxito!
Gracias, Luis
Eskerrik asko, Asun eta Luis. Un fuerte abrazo a los dos.
Creo que esta entrevista ha sido capaz de sacar todas y cada una de las palabras: no ha faltado ni sobrado ni una sola para transmitirnos quién es Amaia. Muchas gracias por tu sensibilidad, Julio.
Y también eskerrik asko a Igor por vuestro compromiso. Entre todos no habrá ninguna causa perdida
Eskerrik asko, César.
Eskerrik asko, César.
Abrazo, Amaia. Y buen domingo!
Es una entrevista que te llega, habla del Sarcoma desde el conocimiento porque forma parte de ella. Te hace reflexionar y saber qué la Vida es HOY, mañana, la Esperanza de vivir. Vivamos el PRESENTE ?
Gracias, Juana
Amaia, harro zure laguna izateaz. Eredu.
Muxu handi bat
Eskerrik asko, Josu
Besarkada bat, Josu.
Besarkada handi bat, Amaia!!
Eskerrik asko, Isidro
Beste bat bueltan, Isi.
Mila esker, Amaia
Aupa, Amaia! Eutsi! Mila esker zure bihotza zabaltzearren. Besarkada handi bat Gamiz-Fikatik
Eskerrik asko, Xabi