UNA cuadrilla de Mungia brinda de manera espontánea durante la Ardao Azoka.
Era la IV edición de la Feria del Vino de Mungia, pero bien pudiera haberse llamado Feria de Solidaridad y Vino, pues se creó en 2015 para obtener fondos económicos para ayudar a la Ciencia a investigar una de esas enfermedades minoritarias, la que padece Asier, un niño de Mungia (Bizkaia).
En 2015 Asier tenía 6 años. Hoy ha llegado a los 13. Es uno de esos jovencitos que padece la Ataxia de Friedreich, enfermedad hereditaria que daña el sistema nervioso, afectando a los movimientos de los músculos de brazos y piernas. Pero esto es decir poco de Asier, que según su ama Nerea y su aita Juancar es de esos niños que tiene la primavera dentro, y nadie se la puede quitar.
MUCHA gente disfrutando de la Feria del Vino, mostrando su abierta solidaridad…
Bajo un calor que llegó a ser sofocante, a la Ardao Azoka del sábado acudieron en Mungia casi dos mil personas. En una caseta de los organizadores -la distribuidora de vino Urrutia Edariak-, se podían comprar copas de cristal y una serie de tickets, a 1 euro cada uno, que luego se canjeaban en las diferentes casetas por una consumición de vino.
Si el vino tiene una dimensión humana, abierto a la vida, en esta ocasión se estaba convirtiendo en un corazón grande dotado de valores. Venía a ser aquello que anunció Henry David Thoreau cuando dijo que “la bondad es la única inversión que nunca quiebra”.
CARTEL que anunciaba la Feria, un tren de solidaridad en la antigua estación del pueblo.
La gente bebió vino por Asier y su familia, y contra la enfermedad. Y brindó porque se encuentre el tratamiento que acabe con la Ataxia. Envueltos por la música del grupo Taberna Ibiltaria Musika Taldea (que tocó y cantó las canciones vascas de toda la vida, creando una magia especial), la gente se tomó, en menos de cuatro horas, un total de 4105 copas de vino, a mil copas por hora, de diversas bodegas de Navarra, La Rioja y Euskadi.
MEDIA hora antes de que se asentara la fiesta solidaria en el parking de la antigua estación.
En total hubo en la Feria catorce casetas, cuatro de las cuales albergaron vinos de cinco bodegas de Rioja Alavesa, Familia Martínez Zabala, de Oion (antes conocida como Grupo Faustino), Familia Luis Cañas, de Villabuena y Samaniego (Luis Cañas y Amaren), Bodegas y Viñedos de Labastida, y Bodegas Valdemar, de Oyón.
“NO había nada que pensar, en mi caso es la tercera vez que vengo” (Federico Gómez de Carrero representado a la Familia Martínez Zabala de Oyón).
“TODO lo que hagamos siempre será insuficiente” (Pablo Etxebarria, de Bodegas y Viñedos Labastida).
“CADA uno ha de aportar su granito de arena” (Cecilia Cantabrana, delegada comercial de Bodegas Valdemar)
«VINO y Solidaridad maridan a la perfección» (Asier Arruti, de Arral, distribuidores de la familia Luis Cañas en Bizkaia y parte de Gipuzkoa).
El Blog fue recogiendo palabras de la madre de Asier, Nerea Gómez, tesorera de la Asociación Stop FA (“Parar la Ataxia de Friedreich”), una asociación de ámbito estatal; del organizador del evento, Igor Álvarez, de Urrutia Edariak; y del médico catalán, Antoni Matilla, que estuvo bien acompañado por su esposa y colega, Ivelisse Sánchez Díaz.
Escribo “recogiendo palabras”, sabiendo que tu vida no la escribes sólo con palabras, sino con acciones.
Obras son amores. Tal es así, que durante toda la jornada, que vivimos intensamente desde las doce del mediodía hasta las doce de la noche, recordé lo que decía Hermann Hesse cuando habló de lo auténtico, lo bueno, ‘lo que nunca ha sido una moda’. De eso que sigue latiendo en Mungia y en tantos otros lugares del Planeta.
NEREA Gómez con el cheque solidario que le entregó el pueblo de Mungia.
.- La sociedad sabe poco, o nada, de la Ataxia de Friedreich, Nerea.
Como de cualquier otra enfermedad de baja prevalencia, desconocida o rara. Una no sabe nada de la Ataxia hasta que no te toca a ti, o a alguien cercano.
.- ¿A vuestra familia cuándo os tocó?
Va a hacer ocho años de eso, en una revisión médica que le hicieron a mi hijo Asier, cuando tenía 6 añitos. Fue de casualidad. Del cardiólogo pasamos a la neuropediatra…
Asier tiene una cardiopatía severa, con el ventrículo izquierdo más grueso de lo normal. De ahí fuimos al genetista, que fue quien estableció el diagnóstico: “Asier padece la Ataxia de Friedreich”, nos informó.
.- ¿Cómo lo estáis llevando en la familia?
Duramente. Asier no sabe más allá de lo que conlleva hoy su enfermedad. No le mentimos, pero tampoco le adelantamos. Él va lidiando sus síntomas según van llegando. Somos afortunados de tenerle, porque es un niño que lleva todo con una gran entereza. Eso es el 99% de que su padre y yo lo llevemos bien.
.- ¿Cómo es Asier a sus trece años?
Asier es un niño feliz, a pesar de todas sus dificultades. Asier nunca tira la toalla… qué te puedo decir!
.- Os ha enseñado mucho, Nerea.
Mucho. Muchísimo.
NEREA con los doctores Ivelisse Sánchez y Antoni Matilla, que se desplazaron desde Cataluña.
.- ¿Cómo salta esta historia de montar una Feria de Vino para obtener dinero de apoyo a la investigación de la enfermedad?
Jo, la primera Feria que hicimos en Mungia se montó en 2015. Era la primera vez que yo contacté con Igor Álvarez, de Urrutia Edariak. Tanto mi marido, Juancar, como yo estuvimos de acuerdo.
Le dije que lo de menos era el dinero que sacáramos en la Feria, que la cuestión es que diéramos a conocer la enfermedad. Nos emocionaba que alguien quisiera tendernos una mano.
SOBRE un pequeño escenario, Nerea recibió el txeke y el cariño de la gente.
.- ¿Cómo recuerdas aquella primera feria del vino de 2015?
Como uno de los eventos más emotivos de mi vida. No tanto por la Feria de Vino en sí, sino por todo lo que allí se organizó, y por la gente que empezamos a conocer en este camino, Igor, Sabin, Atxarte, Andrea… y tanta otra gente que nos han ayudado, empujándonos en esta lucha.
TODAS esas copas unidas representan bien lo que sucedió en Mungia.
.- La solidaridad ha venido un año más, en este 14 de mayo de 2022, a daros un abrazo…
Ya has visto el cariño con el que lo hacen, que va mucho más allá de cumplir un papel ante la sociedad, o de quedar bien. Ell@s lo hacen de corazón.
Todo esto es la mayor fiesta que podemos vivir, primero porque damos visibilidad a una lucha que no queremos vivir en silencio, porque es necesario dar a conocer todo esto, porque mañana le puede pasar a más familias, y todo esto nos abre un camino de esperanza.
.- ¿Cómo habéis recibido el Día, en el que tanta gente se volcó?
EL grupo de músicos amenizó la mañana y, por si fuera poco, entregó 400 euros a la causa.
Ha sido un día festivo, mágico, en cuyos preparativos se había implicado a tantas personas, en el que mucha gente ha venido a dar lo mejor de sí misma.
.- El vino concita siempre la celebración de la existencia. En este caso el vino tiene alma y corazón, gracias a las bodegas que se han implicado en esta Feria de Solidaridad.
Es evidente que esta es una Feria muy especial. Las bodegas que han venido lo han hecho porque han querido, dándonos su tiempo y sus buenos vinos, que son lo mejor que tienen… Es una pasada, no tengo palabras para expresar mi gratitud.
.- Ha sido un día de mucho calor, con un gran trabajo previo, así que te veo muy satisfecho, Igor.
IGOR Álvarez, feliz y sorprendido por la entusiasta respuesta de la gente.
El pueblo de Mungia se ha volcado, y la gente de otras partes también. Ahí están los resultados: hemos batido todos los récords con respecto a otra ferias, triplicando el dinero de la feria anterior.
Hemos obtenido casi 9000 euros en menos de cuatro horas de Feria. La gente se ha tomado 4.105 copas de vino, el ayuntamiento de Mungia ha aportado esa misma cantidad, lo que suma 8.210 euros para la investigación. El grupo musical Taberna Ibiltaria Musika Taldea ha aportado otros 400 euros, y luego el panadero de Larrabetzu ha donado 200 euros más.
.- ¿Qué es la solidaridad, Igor?
No sé… Creo que no cuesta nada ayudar a la gente. Tendría que ser algo mucho más habitual. Nosotros empezamos a colaborar con STOP FA hace siete años. También hemos colaborado con el síndrome de Williams, con la hija de un conocido, y la hermana de otro… A unos y otros nos llena de vida plena.
.- ¿De dónde te viene esa ternura con los demás?
De mi casa, de aita y ama, digo yo, de sus valores. Esto se mama, se nace en ello, pero creo que mucha gente, mucha, en Euskadi tiene su punto solidario. Hoy hemos reunido en Mungia a más de 1.800 personas solidarias. Sin toda esa gente la Feria de Vino no tiene sentido.
.- Os conmueven los casos cercanos de la gente cuya salud está en jaque.
Son gente del pueblo. Nos gustaría que todos recuperaran la salud. Que no hubiera razones para organizar estas Ardao Azoka. Quisiéramos que esto acabara, pero… a algunas de nuestras instituciones les preocupa más buscar agua en Marte que ocuparse con dinero público de gente que padece enfermedades desconocidas.
IGOR con Sabin Goirigolzarri (primero por la izq.) y otros amigos de la Ardao Azoka.
.-¿Qué lleva al mundo del vino a implicarse en estos trances?
Hoy hemos vivido algo inédito. Han venido dos directores comerciales de bodegas desde Gijón, han estado un rato con nosotros, y se han vuelto a Gijón. Han venido bodegueros de Donostia, bodegas de Labastida, Oyón, Samaniego y Villabuena… Que vengan aquí un sábado, que no cobren… Eso es solidaridad.
.- ¿Sientes solidaria a Rioja Alavesa?
Hay bodegas que con nosotros hacen lo que haga falta. A todos ellos la solidaridad de hoy les ha costado, si no costara no sería seguramente solidaridad. Sería otra cosa. Aquí se han implicado deportistas, médicos, actores… gente que ha colaborado con nosotros sin pensárselo dos veces.
DOCTOR Antoni Matilla (en el centro) con Juan Carlos, el aita de Asier.
.- ¿Por qué os centrasteis en investigar la Ataxia, Antoni?
En 1990 conocimos una familia de Girona que padecía la Ataxia. Era la primera familia que tenía esa enfermedad en España. Entonces apenas sabíamos algo. Así empezamos a estudiarla, hasta comprobar que había una causa genética que la provocaba. Desde entonces… llevamos más de 30 años investigando la Ataxia.
.- Una causa genética, dices.
Los padres que la transmiten se sienten culpables, pero hay más de 8000 enfermedades genéticas. Mi mensaje para los padres con un niño atáxico es “Vosotros no tenéis culpa de nada, porque para empezar todos tenemos mutaciones en el ADN que podemos transmitir al azar a nuestros hijos”.
LAS manos del vino suman sus granos de uva contra la enfermedad. (Foto Tim Atkin).
.- ¿Cuál es vuestra línea actual de trabajo?
Tratamos de evitar que los síntomas empeoren. Tratamos de prevenirlos. Estamos hablando de unas 8000 personas en España, con una prevalencia de unos cinco pacientes por cada 100.000 habitantes.
.- ¿Cómo se lucha contra esta enfermedad?
Lo importante es que se puede luchar contra la Ataxia, pero hay que dedicarle más recursos a estas enfermedades raras, minoritarias como le llamo yo, porque las grandes empresas farmacéuticas no invierten en ellas porque no les resultan rentables. Hay que encontrar más recursos públicos.
DECANA del Colegio Vasco de Periodistas, Amaia Goikoetxea, entrevistando a Toni Matilla.
.- ¿Cómo se enfrentan los enfermos a la ataxia de Friedreich?
Lo viven por fases. Hay una primera fase de rechazo, en el cual cuando se dice a los atáxicos que acabarán en silla de ruedas en un período de 5 o 10 años para el resto de su vida, la primera reacción es negarlo, “cómo me puede pasar esto a mí”, hasta que lo consultan con genetistas, psicólogos, neurólogos que conocen la enfermedad.
Cuando aceptan la enfermedad, la mayoría se vuelven muy activos, como es el caso de nuestros amigos de Mungia. Entonces buscan fondos económicos y hacen todo lo necesario para encontrar un tratamiento de cara a mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
JULIO Flor con los técnicos del Athletic, Pablo y Alberto, solidarios con la causa en Mungia.
.- ¿Se podrá… curar algún día? ¿Queda mucho camino, Antoni?”.
Se podrá curar en menos de cinco años. En ese tiempo encontraremos un buen tratamiento para la cura. Pero claro, esta gente lleva 30 años sin saber primero qué causaba la enfermedad, segundo sin tratamiento… Es ahora cuando empieza a haber alguna esperanza.
MERIENDA-cena en el txoko Geroa de Mungia, donde se habló de lo auténtico…
¡Ah, la esperanza!, exclamo al volver en coche desde Mungia, una de las palabras más escuchadas durante la cena celebrada en el txoko de la localidad vizcaína, lo que me hace recordar las palabras del francés nacido en el Líbano, Amin Maalouf, quien asegura certeramente que «Más vale equivocarse en la esperanza, que acertar en la desesperación».
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El artículo está lleno de valores, vino, valores y más valores. Toca la esencia de las cosas. Emociona. Gora!
Eskerrik asko, Jon
Seguramente no hay nada más bello que la solidaridad. Zorionak a la gente de Mungia.
Y qué alegría que haya esperanza de curación de la enfermedad a corto plazo. Me alegro infinito por los aitas y por Asier.
Eskerrik asko, Arene
Es verdad, la bondad nunca quiebra. Siempre está en alza. He de decir que me agradan especialmente estas historias que no puedes leer más que en este blog. Cosas trabajadas desde la base de nuestra sociedad. Gente entregada, que no se da importancia alguna, que está tapando los huecos que otros dejan. Con generosidad, entrega, amor, sí amor a raudales. Enhorabuena, Zorionak Mungia, y por extensión a Asier y a su familia bonita. Y Zorionak al equipo investigador que después de 30 años de trayectoria, están a punto de conseguir la cura de la Ataxia. Me apunto siempre la esperanza.
Eskerrik asko!
Mila esker, Kepa
Muchísimas gracias, Julio !!
No se podía expresar de mejor manera todo lo acontecido.
Me he emocionado muchísimo…
Muchísimas gracias a todos los que hicisteis posible esta maravillosa feria del vino.
Con cariño y amor lo conseguiremos, estoy segura de ello .
Para tod@s las personas que sufran algo parecido les diría que se agarren a la esperanza.
Muchas gracias, Nerea. Un fuerte abrazo
Muchas gracias Julio por ayudarnos a difundir todo lo que se sintió y pasó el sábado y encima de esta manera tan bonita y profunda como tú lo haces.
Eskerrik asko!!!
Eskerrik asko, Juan Carlos
Julio: ¡Somos mejores de lo que aparentamos! Frente a tanta indiferencia egoísta que nos rodea, ¡dos mil personas compartiendo solidaridad y esperanza!
El dolor, las enfermedades, lo malo de la humanidad hace brotar de nosotros lo mejor que llevamos dentro, quizás porque nos hace sentirnos desamparados.
Dices Julio, que el niño Asier lleva la primavera dentro. La primavera que huele a vida, a futuro, a renacer, a alegría y a luz. Estoy convencido que animará en medio del dolor a todos los suyos.
En fin, Julio, estos actos animan a uno a convencerse de que merece la pena ser buena persona
Muchas gracias, Antonio
Muchas gracias a todos por ser tan buena gente y solidaria……….. No tengo palabras.
Abrazo apretado:
Cristina, de Gijón, afectada de Ataxia de Friedreich
Muchas gracias, Cristina. Abrazo!
Nos dejas otra vez sin palabras, Julio, cómo escribes, cómo hablas, esa cercanía tuya… No puede estar mejor explicado lo vivido en Mungia el sábado. Sólo queda agradecer a Familia, Amigos, bodegas y toda esa gente que aportó su granito de arena a este gran día. Eskerrik asko, Julio y Amaia, por ser como sois; eskerrik asko, Ivelesse y Antoni, porque sin vosotros esto no tendría sentido; eskerrik asko, a Nere y Juancar y todos los afectados por la Ataxia de Friedreich por no bajar nunca los brazos, nunca!! Desde Urrutia Edariak os deseamos todo lo mejor, y que futuras Ardao Azoka, se conviertan en un día festivo y no recaudatorio. Como dice ese gran lema vuestro, JUNTOS CAMINAREMOS, y como dice el nuestro, MEREZI DABENANGATIK, GORA KOPAK !! Besarkada handi bat danontzako !!
Mila esker, Igor estimat.
La solidaridad saca a la luz lo mejor de nosotros y repercute y rebota a nuestro alrededor impregnándolo todo.
Gracias a todos los que han colaborado de una u otra forma. Estas noticias reparten la alegría que tanto necesitamos.
Vino y solidaridad, una combinación ganadora
Muchas gracias, Mar